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Todo Sobre la Terapia

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La terapia para los pacientes que sufren de Fibrosis Quística abarca la prevención y el tratamiento de los procesos pulmonares, una buena nutrición, la actividad física y el apoyo psicológico y social.

Los padres son en parte los responsables del tratamiento de un niño con fibrosis quística. Se les debe proporcionar una información detallada para que conozcan la enfermedad y las razones de sus tratamientos.

El paciente debe tener un programa terapéutico completo dirigido por un equipo médico multidisciplinario experimentado y asistido por enfermeras, un neumólogo, un gastroenterólogo, un nutricionista, un trabajador social y fisioterapeutas.

La capacidad respiratoria de las personas con Fibrosis Quística disminuye con el tiempo requiriendo oxígeno de manera permanente y desarrollando neumopatías causando discapacidad y pérdida de la esperanza de vida.

El programa de cuidado diario incluye tratamientos para mantener la función pulmonar y tratamientos nutricionales. El paciente con Fibrosis Quística requiere enzimas pancreáticas por vía oral para digerir mejor los alimentos, medicamentos mucolíticos para fluidificar y diluir las mucosidades y puede requerir antibióticos para tratar sus infecciones pulmonares. Los padres de un niño pequeño pueden aprender estos métodos y realizarlos en casa todos los días. Los pacientes mayores y adultos pueden realizar la terapia respiratoria de forma independiente, utilizando aparatos especiales para la respiración.

Actualmente en nuestro país, la Fibrosis Quística no ha sido correctamente diagnosticada. Muchas personas mueren sin nunca haber recibido un adecuado diagnóstico o tratamiento para la misma.

Según datos estadísticos, 1 de cada 11.000 nacidos vivos podrían padecer Fibrosis Quística en el Ecuador. Sin embargo, los casos de Fibrosis Quística diagnosticados como positivos en el Ecuador son de apenas 200 pacientes a nivel nacional. Si consideramos que es una enfermedad genética, seguramente serán muchos más los casos ocultos de origen de la enfermedad, que son anónimos a estadísticas médicas y que seguramente morirán sin posibilidades de mejores condiciones de vida y atención médica justa.